生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言,幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說,卻是一生的困局與渴求。
罕見病又稱“孤兒病”,根據世界衛生組織的定義,是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1,一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命,僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示,中國罕見病患者總數約有2000萬,且每年新增人數超過20萬2。
2021年7月15日,中國蘇州,為助力健康中國戰略的實施,倡導科學優育,提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷,中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動,這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。
動態 | 中國區塊鏈應用研究中心發布《2019中國區塊鏈行業報告》:1月11日下午,“迎接區塊鏈創新的時代”德勝門大講堂在全國工商聯隆重舉辦。中國區塊鏈應用研究中心理事長郭宇航發布了《后泡沫時代:2019中國區塊鏈行業報告》,報告指出了中國區塊鏈發展面臨以下三大挑戰:區塊鏈應用必要價值有待證明、監管科技待完善和區塊鏈人才供給上缺乏系統性培養體系。(火星財經)[2020/1/11]
據悉,“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷,并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因,助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時,通過科普宣傳及項目實施,在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術,筑牢罕見病防治醫學保障網絡,致力于提高全民族人口素質。
動態 | 中國聯通攜手中興通訊發布《“物聯網+區塊鏈”應用與發展白皮書》:聯通研究院與中興通訊共同發布《“5G+區塊鏈”融合發展與應用白皮書》。白皮書建議將5G與區塊鏈結合加速應用發展:在物聯網、車聯網、無人駕駛、工業控制、智慧城市等領域,5G的萬物互聯可以實現實時快速地傳輸硬件數據,區塊鏈的不可篡改、安全、可溯源、零知識證明技術能為設備與設備間大規模協作提供去中心化的解決思路。5G與區塊鏈結合,將加速應用場景的落地。(TechWeb)[2019/11/7]
中國優生優育協會表示:“少年強則中國強,優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來,在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展,我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求,并擁有了解決這一需求的先進技術,此次‘圓夢’公益項目的啟動,就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量,降低出生缺陷率,減輕公共衛生系統的負擔,同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”
聲音 | 中國日報:區塊鏈應少點改變世界的雄心 多踏實做應用:據中國日報消息,由于區塊鏈的去中心化特征,相比標準數據庫而言,區塊鏈耗時長,過程也繁瑣。就目前而言,幾乎所有區塊鏈項目仍處于試驗階段,大多數項目會無疾而終。少去放眼于改變世界,這樣成功幾率就會大些。值得注意的是,大型IT項目(區塊鏈實際也屬這類) 往往復雜繁瑣,發展緩慢,就算單由一家公司負責也是如此。如果需要多家公司合作,則耗時更長。因此,不管怎樣發展,區塊鏈支持者都得耐住性子。[2018/10/18]
困局與破局
研究顯示,約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的,具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因,下一代就有可能患罕見病。那么,罕見病夫婦是否應該生育?已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子?這些問題困擾著所有的罕見病家庭。
金色數據播報 EOS cannon暫列EOS Voter榜首 三個中國團隊躋身前十:根據EOS Voter數據顯示,截止北京時間6月14日11:30,EOS投票率達9.56%。EOS cannon以1647萬票暫列榜首,得票占比3.83%,昨日榜首EOS NewYork以1617萬票緊隨其后,得票占比3.32%。另外,EOS Gravity以1368萬票,得票占比2.84%的成績暫居第5位,EOS Beijing以1199萬票,得票占比2.46%的成績暫居第10位。目前有6個來自中國的團隊位列超級節點競選排名前30。[2018/6/14]
近年來,全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出,加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉,要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃,到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺,支持罕見病藥品研發上市的措施,再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網,集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作,并取得了巨大的突破與發展。
中國社科院趙磊:從運行機理以及實際效果來看,比特幣并非龐氏騙局:中國社科院趙磊表示,從運行機理以及實際效果來看,比特幣并非龐氏騙局,原因如下:第一,比特幣系統的規則、運作機理是公開透明的。比特幣系統所有信息真實可靠,也沒有任何人可以操縱;第二,比特幣的取得需要付出實實在在的經濟成本;第三,比特幣具有較高的使用價值,其價值取決于市場需求。人們通過比特幣這一存在網絡空間的數字貨幣,可以輕松完成“線上”交易的支付行為。目前,已經有許多國家和地區的實體商店開始接受比特幣;第四,比特幣為社會貢獻了具有極高價值的底層技術——區塊鏈(Blockchain),為在社會各個領域重構信用制度提供了技術可能,具有廣闊的應用前景。[2018/5/4]
“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢,一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示,“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利,我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“
“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道,罕見病里大部分為遺傳病,尤其是單基因遺傳病,如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病,那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中,三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測,可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術,是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑,也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。
“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求,為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務,阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示,“此次公益項目,正是響應國家要求,向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”
技術護航,讓夢想走進現實
在目前的三類輔助生殖技術中,第三代試管嬰兒是在胚胎植入前,對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測,分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮,以獲得正常的妊娠,不但實現了“能生”,還能夠在一定程度上做到“優生”,幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外,對于有生育問題需要體外受精的夫婦,提供健康生育的選擇。
據悉,蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時,為了更好的普及胚胎植入前檢測技術,在蘇州貝康醫療的支持下,中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立,后續將助力整個公益項目的開展和推進,為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。
蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示:“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會,加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時,作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者,我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來,貝康醫療將一如既往地專注創新研發,在提供先進技術和產品的同時,不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平,幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子,以實際行動支持國家的優生優育政策落地,為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”
數據來源:
2019年-3月9日,新華社客戶端報道《罕見病,你了解多少?》
《中國罕見病行業觀察》統計數據
>>>>關于貝康醫療
貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商,是香港聯交所主板上市企業,致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用,旨在幫助不孕不育的患者“能生”,讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”,讓更多家庭生育健康的孩子。
近幾個月來,比特幣的價格起伏不定,猶如坐上過山車,讓不少投資者寢食難安。而這背后,特斯拉首席執行官馬斯克的一言一行都在直接影響著比特幣的價格.
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1900/1/1 0:00:00在上個世紀,汽車創新支撐了汽車工業的增長。然而,由于原始設備制造商(OEM)越來越注重對現有技術的精雕細琢,而不是增加顛覆性變革的風險,創新在最近陷入停滯.
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1900/1/1 0:00:00